Pomagamy

Turniej „Gwiazdy na Gwiazdkę” powstał po to, by pomagać. Grudzień, to czas, gdy wszystko staje się jakby magiczne. Szczególnie jego druga połowa, a w niej Święta Bożego Narodzenia. W tym szczególnym okresie wszyscy jesteśmy bardziej wrażliwi. Naszą wrażliwość pożytkujemy na organizację pomocy dla osób potrzebujących.

To właśnie ta myśl przewodnia kształtuje działania organizacyjne. W całej bogatej historii GnG udało się udzielid pomocy wielu dzieciom z ubogich rodzin. Podczas edycji 2012 przeprowadzono zbiórkę publiczną dobrowolnych datków pieniężnych w trzech formach: zbiórki do puszek kwestarskich, sprzedaży cegiełek wartościowych (biorących udział w losowaniach nagród) oraz licytacji wspaniałych pamiątek piłkarskich (m.in. koszulek piłkarskich Sebastiana Mili, Daniela Łukasika, Marcina Komorowskiego, Przemysława Tytonia i wielu innych).


Gng2012 (110)W wyniku zbiórki w roku 2012 udało się zgromadzić blisko 15 000 zł, które przeznaczono na zakup wyposażenia świetlicy środowiskowej Stowarzyszenia Centrum Wolontariatu „Nadzieja” w Łowiczu, które skupia wokół siebie ubogie rodziny i zapewnia im opiekę. Dziś świetlica jest miejscem atrakcyjnym, żywym, zapewniającym wszystko czego małym zuchom potrzeba. Podopieczni „Nadziei” mają możliwość korzystania z atrakcyjnych przedmiotów edukacyjnych oraz zabawek, których na co dzień brak im w ich własnych domach. Nowo wyposażona świetlica środowiskowa to prawdziwy „azyl frajdy”!


W roku 2013 zjednoczyliśmy się, by pomóc znanemu działaczowi sportowemu, nauczycielowi, trenerowi i dziennikarzowi sportowemu – Pawłowi Dolińskiemu. Paweł jest jednym z inicjatorów meczów „Gwiazdy na Gwiazdkę”. Brał czynny udział w organizacji każdej edycji tej imprezy. Angażował się całym sercem w szczytną ideę pomagania. Życie sprawiło, że dziś sam wymaga pomocy. Doznał wylewu krwi do mózgu.

Dzięki zebranym środkom (blisko 30 tys. złotych) Paweł poddawany jest specjalistycznej rehabilitacji, która przybliża go z każdym miesiącem do upragnionego zdrowia.


W roku 2014, dzięki zaangażowaniu wielu osób – zawodników, działaczy, kibiców – udzielić wsparcia małemu Kubie Chrabańskiemu, który cierpi na glejaka mózgu. Chłopiec dzielnie walczy ze swoją chorobą. Jest po licznych zabiegach chemioterapii. Rodzice starają się zapewnić mu jak najlepszą pomoc medyczną, która niestety wymaga sporych nakładów finansowych. Zebrane środki finansowe (prawie 23 tys. złotych) pozwoliły podjąć mocniejszą walkę z tym nierównym przeciwnikiem. Trzymamy kciuki za Kubusia!


9 stycznia, na początku roku 2016 włączyliśmy się do akcji #zapalsiedodzialania i tym samym w pomoc Kasi Cieślak. Młoda mieszkanka Łowicza walczyła z chłoniakiem Hodgkina (ziarnica złośliwa). Ogromną szansą na jego pokonanie był lek o nazwie ADCETRIS. Dzięki życzliwości uczestników turnieju udało się uzbierać ponad 31 tys. zł. Niedługo po wielkiej radości nastał czas ogromnego smutku. Kasia, mimo ogromnej woli walki, wsparcia rodziny i znajomych, zmarła nagle 28 lutego 2016 roku.


W tej edycji pomagamy w leczeniu Anny Nezdropy, która jako jedna z nielicznych na świecie cierpi na niezwykle rzadką dystonię uogólnioną w przebiegu neurdegeneracji typu NBIA2A związanej z gromadzeniem żelaza w mózgu spowodowanej mutacjami w genie PLA2G6.

Ania Nezdropa

25-letnia Anna od najmłodszych lat leczona była w Klinice Neurologii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie celem podjęcia leczenia objawowego. Anna ma potwierdzone rozpoznanie neurdegeneracji związanej z gromadzeniem żelaza z obecnością mutacji w genie PLA2G6. Zespół objawów klinicznych obejmuje zaburzenia poznawcze, dyzartrię i dysgrafię, parkinsonizm oraz dystonię (dystonia szyjna oraz dystonia kończyn, najbardziej nasilona w dystalnych częściach kończyn górnych). Ze względu na dominujące objawy dystonii, które utrudniają pielęgnację, i rehabilitację chorej podjęto próbę leczenia toksyną botulinową (preparat Xeomin).

Choroba neurodegeneracyjna związana z kumulacją żelaza w mózgu (NBIA, ang. Neurodegeneration with brain iron accumulation), która występuje Anny jest spowodowana mutacjami w genie PLA2G6, odziedziczonymi po rodzicach. Leczenie jest leczeniem objawowym, jednak są informacje, że zmniejszenie tempa odkładania żelaza może spowolnić postęp choroby. W tym celu u tych chorych podaje się deferipiron (Ferriorix) oraz kwas dokozaheksaenowy (DHA). Pomimo braku ostatecznych opinii na temat skuteczności leczenia u chorych z deficytem PLA2G6, Annę, w związku z rzadkością choroby oraz jej szybkim postępem, winno poddawać się terapii specjalnymi chelatami (np. compasionate therapy).

W Polsce na to schorzenie cierpią jedynie 2 osoby. Na świecie ledwie 150.